UNDRABÖRN
Guðbjörg Lára Viðarsdóttir, Titanic, 2001
Öskjuhlíðarskóli
Lára Lilja Gunnarsdóttir, Dreamhouse, 2005
Öskjuhlíðarskóli
Elvar Már Andrason, 2006
Öskjuhlíðarskóli
Björn Friðrik Gylfason, 2004
Safamýrarskóli
Guðbjörg Lára Viðarsdóttir, 2004
Öskjuhlíðarskóli
Lára Lilja Gunnarsdóttir, 2005
Safamýrarskóli
FORMÁLI

Ljósmyndasafn Íslands starfar innan vébanda Þjóðminjasafnsins og varðveitir eitt stærsta safn íslenskra ljósmynda. Þar skipar samtímaljósmyndun mikilvægan sess. Ljósmyndir hins virta ljósmyndara Mary Ellen Mark af nemendum í Öskjuhlíðarskóla, birtust í Morgunblaðinu haustið 2005 og vöktu athygli Þjóðminjasafnsins. Ljósmyndirnar sýna veruleika fatlaðra barna á Íslandi, en Mary Ellen Mark er einmitt þekkt fyrir myndir þar sem horfst er í augu við raunveruleikann. Ferill hennar er afar fjölbreyttur og meðal kunnustu verkefna hennar er líf heimilislausra ungmenna í Seattle, starf líknarstofnunar móður Teresu í Kalkútta, vændishús í Bombay og lífið í indversku fjölleikahúsi. Þjóðminjasafn Íslands leitaði eftir samstarfi við Mary Ellen Mark um að ljósmynda líf fatlaðra barna á Íslandi, árangurinn er sýningin Undrabörn  og meðfylgjandi sýningarbók. Á meðan Mary Ellen ljósmyndaði vann eiginmaður hennar, hinn þekkti heimildamyndagerðarmaður Martin Bell, heimildamynd um einn nemanda Öskjuhlíðarskóla, Alexander Viðar Pálsson. Hvunndagshetjan Alexander er sá sem í raun kveikti áhuga okkar allra á verkefninu og ber mynd Martins  að sjálfsögðu nafn hans; Alexander.

Það er mikilvægur  þáttur í starfi Þjóðminjasafn Íslands  að bjóða upp á sýningar sem hreyfa við áhorfendum og jafnvel vekja  til umhugsunar um málefni er lúta að fjölbreyttu mannlífi og umhverfi okkar í nútíð ekki síður en fortíð.

Myndataka Mary Ellen Mark fyrir sýninguna Undrabörn  fór fram í Öskjuhlíðarskóla, Safamýrarskóla og Lyngási í góðri samvinnu við foreldra, kennara og skólastjórnendur, sem og börnin sjálf veturinn 2006-2007. Á sýningunni er sjónum einnig beint að skólaumhverfi barnanna í ljósmyndum Ívars Brynjólfssonar, ljósmyndara Þjóðminjasafnsins. Auk þess er listsköpun barnanna sjálfra sýnd í völdum myndum eftir nemendur skólanna sem Ingibjörg Jóhannsdóttir skólastjóri Myndlistaskóla Reykjavíkur valdi. Einar Falur Ingólfsson dregur upp mynd af lífi barnanna og starfi ljósmyndarans Mary Ellen Mark i umfjöllun sinni, en hún ritar sjálf inngang í sýningarbókina.

Á sýningunni horfumst við í augu við börnin og aðstæður þeirra með hjálp linsunnar. Við horfumst um leið í augu við okkur sjálf, okkar eigin viðhorf og  tilfinningar. Við skynjum hve börnin eru undursamleg og einstök, eins og öll börn, sannkölluð undrabörn.

Þjóðminjasafn Íslands færir börnunum, foreldrum þeirra, kennurum og skólastjórnendum sem og listamönnunum sjálfum bestu þakkir fyrir samstarfið. Án þeirra allra hefði sýningin ekki orðið að veruleika.

Einnig ber að þakka þeim sem veittu fjárhagslegan stuðning og þar ber fyrst að geta Menningarsjóðs Glitnis auk annarra sem að sýningunni komu.

Sýningin Undrabörn er tileinkuð l á Íslandi.

Margrét Hallgrímsdóttir

þjóðminjavörður



ALLIR VERDA AD BLOMSTRA I SKOLANUM

Einar Falur Ingólfssonn

Vitaskuld er hræðilega erfitt að vera fatlaður,“ segir Mary Ellen Mark. „Ég vil ekki láta líta út fyrir að þetta sé auðvelt fyrir þessi börn. Hinsvegar er þeim búið mjög sérstakt og hlýlegt umhverfi hér á Íslandi, í skólakerfi sem virðir börnin, þar sem þau fá að vera þau sjálf. Jafnframt er leitast við að hvetja þau til dáða og hjálpa þeim við að læra eins mikið og unnt er.“

Ljósmyndarinn er að ljúka síðasta deginum við myndatökur í sérskólunum tveimur fyrir fötluð börn í Reykjavík, Öskjuhlíðarskóla og Safamýrarskóla, og í Lyngási þar sem annast er um mikið fötluð ungmenni. Framundan er vinna við að velja þær myndir sem henni þykja sterkastar frá þessum sjö vikum sem hún eyddi með börnunum og kennurum þeirra. „Ég vildi að ég væri að byrja á verkefninu núna,“ segir Mary Ellen og dæsir. „Þegar maður sökkvir sér í svona heillandi verkefni lærir maður smám saman á gangvirki kerfisins. Maður kynnist fólkinu smám saman og það fer að treysta manni, bæði börnin og kennararnir. Það má aldrei vanmeta getu og skilning þessara barna. Þau kunna að vera fötluð, andlega og líkamlega, en kannski skilja þau hlutina á dýpri hátt en ófötluð börn. Ef fólk kann ekki við þig og treystir þér ekki, þá nærðu ekki áhrifaríkum ljósmyndum af því.“

Mary Ellen byrjaði að taka myndir af skólastarfinu strax fyrsta daginn sem hún var boðin velkomin í skólana; hún er sannfærð um að fólk eigi að vita frá upphafi hvað hún sé að gera. „Það á ekki að vera með neitt laumuspil. Það er mikilvægt fyrir mig að taka myndavélina strax fram,“ segir ljósmyndarinn sem hefur skapað eftirminnilegar myndraðir af fólki víða um heim. Fólki sem býr við sérstakar og óvenjulegar aðstæður, á jaðri samfélagsins eða er að einhverju leyti falið augum almennings. Eins og líf barnanna í Safamýrarskóla og Öskjuhlíðarskóla vissulega er.

Mörg af stærri og þekktari verkefnum Mary Ellen Mark hafa snúist um fólks sem þarfnast sérstakrar umönnunar eða aðstoðar. Sem dæmi má nefna bókina Ward 81 með myndum sem hún tók árið 1976 á samnefndri öryggisdeild á geðsjúkrahúsi í Oregonfylki í Bandaríkjunum. Á þessari deild voru alvarlega sjúkar konur og fékk Mary Ellen leyfi til að dveljast með þeim í 36 daga. Síðla árs 1979 fór hún til Indlands fyrir LIFE-tímaritið, að fylgjast með líknarstarfi Móður Teresu. Eftir að hafa lokið greininni fannst Mary Ellen að hún þyrfti að endurspegla líknarstarfið gaumgæfilegar og sneri því aftur árið 1981 og gaf sér þá mun lengri tíma; myndaði í senn mannvininn og þá sem nutu aðstoðar hennar. Myndirnar komu út í bók árið 1985. Árið 1983 fór Mary Ellen til Seattle að mynda götubörn fyrir LIFE. Á þeim tíma var Seattle sú bandaríska borg sem var talin bjóða upp á bestu lífskjörin. Þar vann ljósmyndarinn traust hóps götubarna og eyddi með þeim drjúgum tíma. Hún lauk við myndafrásögnina og síðar þetta ár sneri hún aftur, ásamt eiginmanni sínum, kvikmyndagerðarmanninum Martin Bell, til að halda áfram að vinna með unglingunum. Afraksturinn var bókin Streetwise og samnefnd kvikmynd, sem var meðal annars tilnefnd til Óskarsverðlauna í flokki heimildamynda. Fleiri slík viðamikil verkefni má nefna frá löngum ferli Mary Ellen Mark, svo sem bókina A Cry for Help, þar sem sjónum er beint að heimilislausum í Bandaríkjunum, og Falkland Road, um vændiskonur við samnefnda götu í Mumbai á Indlandi. Vivð gerð þeirrar bókar dvaldi Mary Ellen vikum saman með konunum.

Mary Ellen hafði heimsótt Ísland nokkrum sinnum á liðnum árum og sýnt áhuga á því að kynnast aðstæðum fatlaðra barna hér á landi. Haustið 2005 vann hún í tíu daga að verkefnum á Íslandi og óskaði eftir því að heimsækja Öskjuhlíðarskóla, þar sem eru börn með afar mismunandi fötlun. Skólastarf var að fara í gang eftir sumarleyfi, en skólastjórinn tók erindinu vel og sendi beiðnina til foreldra allra barna í skólanum til umsagnar. Daginn áður en Mary Ellen átti að fljúga heim til New York barst svar og hún var boðin velkomin að heimsækja skólann morguninn eftir og taka myndir.

„Þessi skóli er dásamlegur,“ sagði hún að heimsókninni lokinni. „Ég upplifði sterkt að börnin fá að vera þau sjálf og það dylst engum að fólkið sem vinnur þarna elskar börnin. Kennurunum þykir vænt um nemendurna og persónuleika þeirra, þeir eru opnir fyrir hugmyndum þeirra og skammast sín ekki fyrir þá. Ég hef komið í stofnanir sem annast fatlaða, þar sem forstöðufólkið skammast sín og vill helst ekki að maður hitti skjólstæðinga þeirra. Í Öskjuhlíðarskóla eru börnin virt fyrir það hver þau eru, allir eru fullir af ást og hlýju og þess vegna er umhverfið svo notalegt,“ sagði hún.

Á ferli sínum hefur Mary Ellen tekið mikið af myndum af fólki sem glímir við einhverskonar fötlun. „Þessi börn eru tilgerðarlaus og heiðarleg. Ég hef alltaf dregist að slíkum hreinleika. Líf fatlaðra getur vissulega verið dapurlegt en einnig fullt af lífi og húmor. Þetta eru bara venjuleg börn en þau hafa fötlun sem heilbrigð börn hafa ekki. Stundum tekst mér að fanga áhugaverð augnablik í lífi þeirra. Ég myndi vilja koma aftur og eyða þá lengri tíma í skólanum.“



ÓTRÚLEGT HVAÐ KENNURUNUM AUÐNAST AÐ GERA

Haustið 2006 voru um eitthundrað nemendur í Öskjuhlíðarskóla, á aldrinum sex til sextán ára, í 1. til 10. bekk grunnskóla. Nemendurnir koma úr Reykjavík og nágrannasveitarfélögum. Þeir glíma við margbreytilega fötlun og þroskahömlun; sumir eru til að mynda í hjólastól, töluverður hluti einhverfur og aðrir með Downs-heilkenni. Þremur og hálfum kílómetra austar er hinn sérskóli Reykjavíkurborgar fyrir fatlaða, Safamýrarskóli. Hann hefur verið starfræktur síðan 1982 og var reistur við hlið Lyngáss. Safamýrarskóli er grunnskóli og haustið 2006 voru þar 17 mikið fatlaðaðir einstaklingar. Eftir að skólatíma lýkur fara sumir þeirra í vistun á Lyngási en aðrir eru í skóladagvist skólans.

Nemendur Safamýrarskóla glíma við mun meiri fötlun en börnin í Öskjuhlíðarskóla, til að mynda eru 14 nemendanna alveg bundnir við hjólastól. Margir þeirra eiga erfitt með að tjá sig eða hafa stjórn á einföldum þáttum, eins og að matast, og þarf að gefa sumum fljótandi fæðu gegnum sondu. Fötlun nemenda Öskjuhlíðarskóla er margbreytilegri, frá nemendum sem glíma við ofvirkni og misþroska, yfir í aðra sem eru með mikla hreyfihömlun og eiga í örðugleikum með tjáskipti. Skólinn er skilgreindur fyrir þroskaheft og fjölfötluð börn, en getustig þeirra er mjög mismunandi. Skólastjórar skólanna beggja benda á að nemendur stundi nám við þessa sérskóla vegna þess að það hefur verið ákvörðun foreldranna. Grunnstefna skólanna í Reykjavík er „skóli án aðgreiningar.“ Lögin um grunnskóla segja að hinn almenni skóli eigi að geta mætt þörfum allra nemenda, burtséð frá getu þeirra. Fötluð börn fá stuðningafulltrúa sér til aðstoðar ef þau ganga í almenna skóla. Við suma skóla eru sérdeildir, eins og fyrir einhverf börn, með ákveðinni samþættingu við almenna bekki. Á síðustu árum hefur því færst í vöxt að foreldrar velji almenna skólann fram yfir sérskólann. Í almennum skólum eiga fötluð börn einnig meira samneyti við ófötluð börn, en hinsvegar hefur í sérskólunum orðið til mikil þekking á fræðum er lúta að kennslu barna með alvarlega námsörðugleika. Skólastjórar sérskólanna segja þá vera mikilvægan valkost fyrir foreldra barna með sérþarfir og undir það taka foreldrar sem rætt var við.

Á þessum degi sem Mary Ellen Mark eyddi í Öskjuhlíðarskóla haustið 2005 kom hún víða við og kynnti sér starfsemi skólans eins vel og henni var unnt. Meðal annars tók hún sér far með einum skólabílanna, sem ók hópi barna í skólasund. Þar sá hún fyrst hvernig nemendurnir nutu þess að vera í vatninu, og hvernig kennarar notuðu sundið til að styrkja börnin, örva og gleðja. Mary Ellen fór ofan í laugina, myndaði nemendurna og náði þar sérstöku sambandi við einn piltinn, Alexander Viðar Pálsson, sem var þá tíu ára gamall. Hann brosti mikið, undi sér vel í vatninu ljósmyndarinn laðaðist að gleði hans og kjarki.

Alexander Viðar er fyrir miðju myndafrásagnar sem birtist í Morgunblaðinu eftir þessa fyrstu heimsókn Mary Ellen Mark í Öskjuhlíðarskóla. Í samtali sögðu foreldrar hans, Steinunn Sigurðardótir og Páll Hjaltason, að Alexander væri glaður ungur drengur sem ætti sér griðastað í skólanum, þar liði honum vel. Alexander er mikið fatlaður, getur ekki talað en hefur að sögn þeirra farið umtalsvert fram í skólanum.

„Fyrst var Alexander á yndislegu barnaheimili, þar sem voru önnur fötluð börn. Við kviðum mikið fyrir þegar kom að skólagöngunni og veltum fyrir okkur hvort hann ætti að fara í venjulegan skóla,“ segja Steinunn og Páll. „Síðan skoðuðum við Öskjuhlíðarskóla. Við höfðum heyrt að gott og hæft starfsfólk drægist að vinnustöðum á borð við hann, og það var svo sannarlega raunin. Við getum ekki annað en dáðst að kennurunum og starfinu í skólanum.“

Eins og aðrir foreldrar fatlaðra barna í skólunum sem rætt er við, segja Steinunn og Páll að á liðnum misserum hafi nokkuð verið rætt um hvort leggja eigi þessa skóla niður, og séu þær hugmyndir mikið áhyggjuefni. „Það er falleg hugsun að allir geti verið í sama skólaumhverfi en raunveruleikinn er ekki þannig,“ segir Páll. „Sum börn ráða bara ekki við hefðbundið menntaumhverfi. Enginn veit hvað veldur fötlun Alexanders eða hvort honum muni fara fram – hann er að skrifa sína eigin bók. En hann kemur okkur sífellt á óvart með því að geta eitthvað nýtt. Það þarf samt að kenna honum allt frá grunni og hann þarf algjörlega verndað umhverfi.“

Þau Páll og Steinunn segja bæði að Öskjuhlíðarskóli sé frábær fyrir son þeirra. „Alexander er svo sæll þar. Það þarf að hjálpa skólanum að halda þessu öfluga starfi gangandi – í bættu húsnæði. Þrátt fyrir aðstöðuleysi er ótrúlegt hvað kennurunum auðnast að gera.“



ÞETTA ER ERFITT LÍF

Mary Ellen Mark hreifst af því sem hún sá í Öskjuhlíðarskóla. Hún vildi snúa aftur, eyða góðum tíma í taka myndir og kynna sér aðbúnað og líf fötluðu barnanna. Hún er ekki kona sem lætur drauma sína og hugmyndir daga uppi. Í tíu ár beið hún eftir tækifærinu til að vinna traust kvennanna við Falkland Road í Bombay. Hún þurfti hinsvegar ekki að bíða svo lengi eftir því að hrinda hugmyndinni um lengri Íslandsdvöl í framkvæmd. Steinunn Sigurðardóttir og Mary Ellen héldu áfram að ræða hugmyndir ljósmyndarans, og Steinunn sagði Margréti Hallgrímsdóttur þjóðminjaverði frá þeim. Málin þróuðust þannig að haustið 2006 var Mary Ellen komin aftur til Íslands, í boði Þjóðminjasafns Íslands, með leyfi frá skólayfirvöldum og foreldrum til að mynda lífið innan veggja skólanna beggja og Lyngáss. Martin Bell, eiginmaður Mary Ellen, var með í för en hann vann samtímis að heimildakvikmynd þar sem sjónum er einkum beint að Alexander Viðari Pálssyni. Í myndinni er fylgst er með fjölskyldunni og skólagöngunni.

Innan Þjóðminjasafnsins er Ljósmyndasafn Íslands, sem varðveitir eitt stærsta safn ljósmynda á Íslandi. Þar skipar samtímaljósmyndun mikilvægan sess og í því samhengi fjallað um verk erlendra sem innlendra ljósmyndara. Þjóðminjavörður segir því hafa verið ómetanlegt að fá Mary Ellen Mark, einn virtasta ljósmyndara samtímans, til að vinna sýningu fyrir Þjóðminjasafnið. Hún sé þekkt fyrir verk sín þar sem hún lítur ekki undan, heldur horfist í augu við raunveruleikann með virðingu og hlýju. „Þjóðminjasafn Íslands leggur metnað í miðlun, sem stuðlar að víðsýni og virðingu,“ segir Margrét. „Það er því safninu mikils virði að bjóða upp á sýningar sem varpað geta ljósi á hinar fjölbreyttu hliðar sögu okkar og samfélags, í nútíð ekki síður en fortíð. Með þessari sýningu leitast safnið við að gefa innsýn í líf fatlaðra barna á Íslandi. Það var leiðarljós okkar í verkefninu að nálgast viðfangsefnið á raunsannan hátt, af virðingu og mannúð sem öll börn eiga skilið.“

„Okkur var kleift að eyða næstum einum mánuði í verkefnið til að byrja með,“ sagði Mary Ellen. „Síðar um veturinn komum við í tvígang og unnum í viku. En mér finnst aldrei vera nægur tími að eyða í hvert verkefni.“

Martin bætir við að flestir óttist tilveru þessara barna og líti jafnvel undan. „En ég vonast til þess að kvikmyndin verði til þess að færa krakkana skrefi nær heimi annarra barna í huga fólks og auki skilning á þeirra aðstæðum.“

„Fagleg umönnum fatlaðra barna er einstök hér, þótt skólahúsnæði megi sannarlega bæta eins og með bættu rými fyrir hjálpartæki,“ segir Mary Ellen. „Það er borin virðing fyrir börnunum en þau eru ekki ofvernduð þótt umhverfið sé öruggt. Þau fá tilfinningu fyrir frelsi og sjálfstæði í báðum skólum. En skólarnir eru mjög ólíkir. Fötlunin getur verið margbreytileg. Kannski gætu sum barnanna í Öskjuhlíðarskóla verið í Safamýrarskóla og öfugt. Best væri ef þetta væri einn og sami skólinn – þá stæðu foreldrarnir heldur ekki frammi fyrir þeirri erfiðu ákvörðun að velja í hvorn skóla barnið þeirra eigi að fara.“



EKKI AÐ VELJA FYRIR LÍFIÐ


iríkur Þorláksson og Margrét Þorkelsdóttir eru foreldrar Ölmu, 15 ára stúlku sem er í 10. bekk í Öskjuhlíðarskóla. Alma er einhverf og stendur lágt í þroska. Áður en hún var sett á sérfæði, sem hún hefur verið á í mörg ár, fékk hún oft flogaveikiköst. Þau hafa horfið að mestu leyti en Alma þarf hins vegar að vera undir stöðugu eftirliti og umönnun allan sólarhringinn. Eiríkur hefur verið í stjórn Umsjónarfélags einhverfra og Margrét starfar í Safamýrarskóla. Alma hefur verið í báðum skólunum.

„Hún byrjaði í Safamýrarskóla,“ segja þau Eiríkur og Margrét. „Það var mikið mál að taka ákvörðun um það í hvorn skólann hún átti að fara. Við skoðuðum báða skólana. Andrúmsloftið var strax mjög viðkunnalegt í Safamýrarskóla, en það fólst ekki í ákvörðuninni að þar þyrfti hún að ljúka skólagöngunni. Það væri alltaf möguleiki á að hún færði sig yfir í Öskjuhlíðarskóla, á hærra stig. Okkur leist betur á það heldur en að byrja á hærra stigi og þurfa síðan ef til vill að færa hana í skóla til barna með minni þroska. Þetta er spurning um að skapa börnunum þægilegt og jákvætt umhverfi þar sem þau geta komist til aukins þroska.“

Þegar Alma átti að hefja nám í sjötta bekk fluttu Eiríkur og Margrét hana í Öskjuhlíðarskóla. „Hún skipti þá ein um skóla. Börnin í Safamýrarskóla höfðu ekki hreyfi- eða málgetu eins og  hún. Alma var orðin einstök þar. Hún hefur haft sterkari fyrirmyndir í Öskjuhlíðarskóla. Krakkarnir í bekknum tóku líka vel á móti henni og vernduðu hana.“

Reynsla Hildar Reynisdóttur, einstæðrar móður Helgu Davíðsdóttur, níu ára nemanda í fjórða bekk Öskjuhlíðarskóla, er að mörgu leyti ólík reynslu foreldra Ölmu. Helga var fyrstu þrjú skólaárin í almennum grunnskóla en hefur nú stundað nám í einn vetur í Öskjuhlíðarskóla.

„Hún er rosalega ofvirk“ segir Hildur um dóttur sína sem einnig er misþroska; að sumu leyti er hún einu til þremur árum á eftir jafnöldrum sínum í andlegum þroska. En Helga er afar lífsglatt barn og fim sem köttur - og leikur reyndar iðulega hin ýmsu dýr af mikilli list.

Hildur og fyrrverandi eiginmaður hennar ættleiddu Helgu frá Rúmeníu. „Hún var 19 mánaða þegar ég fékk hana, bæði andlega og líkamlega vannærð. Hún gat varla setið, varla haldið sér uppi. Nærðist bara á fljótandi. Var öll í sárum. Alin upp í rimlarúmi á munaðarleysingjahæli í Rúmeníu þar sem voru níutíu börn og þrjár konur að hugsa um þau.“

Hildur gerði sér strax grein fyrir því að Helga væri ekki heilbrigð. Hún tók fæðingarorlof í eitt ár og sinnti henni. Helga var meðal annars í iðju- og sjúkraþjálfun og hjá hnykkjara; þegar hún lærði að ganga var hún skökk og vantaði samhæfingu í hreyfingar.

„Þú myndir ekki trúa því að þessi liðuga stúlka í dag sé sama barnið,“ segir Hildur. „En hún var strax ofvirk og á milli kerfa. Hún byrjaði tveggja ára í leikskóla, með stuðningi, og sex ára í almennum skóla, einnig með stuðningi. Eftir skóla var hún líka í fimleikum í þrjá vetur, það var bara fyrir styrkinn í kennaranum sem hélt út með hana svona lengi. Hún gat verið út og suður, út um allt. Hún var send í skammarkrók ef hún hagaði sér ekki vel, og ef það hélt áfram var hringt í mig. Það var það versta sem hún vissi,“ segir Hildur og hlær.

Sex ára gömul byrjaði Helga í fyrsta bekk, með stuðningsfulltrúa sér við hlið, og tók að sögn Hildar stórt stökk í þroska í byrjun. „Í almenna skólakerfinu er samt svo mismunandi hvernig horft er á þessa einstaklinga. Ef dóttir mín væri ekki ofvirk þá væri hún sjálfsagt ennþá í venjulegum skóla. Félagslega og námslega dróst hún lengra og lengra afturúr skólafélögunum. Það gerist oft hjá misþroskaeinstaklingum. Okkur foreldrunum var ráðlagt að sækja um fyrir hana í Öskjuhlíðarskóla og það tók nokkurn tíma að kyngja því. En ég hef starfað mikið með þroskaheftu fólki og veit að ef félagslegi þátturinn er ekki í lagi, sama hversu duglegt það er að læra, þá stendur það sig ekki í samfélaginu.“

Hún segir að þegar Helga hafi byrjað í Öskjuhlíðarskóla hafi hún félagslega tekið stórt stökk framávið. Helga hefur einnig styrkst félagslega í veru sinni á frístundaheimilinu Vesturhlíð eftir skóla, þar sem börnin eru meira í leik. Gert sé gert ráð fyrir hegðun eins og fylgir ofvirkninni, hún sé ekki óeðlileg eins og sumum hafi þótt í almenna skólanum. Kennararnir hafi unnið sérstaklega í því að bæta félagsvirkni hennar. En hún sé á undan hinum í bekknum í lærdómnum.

„Kannski er nemendahópurinn of blandaður þroskalega. Kennarar Helgu segja að getulega sé hún eiginlega komin of langt, en hvar á hún þá heima? Þær vita það ekki og ég ekki heldur. Mér finnst mestu skipta að Helgu líði vel og að hún haldi lífsgleði sinni í framtíðinni; og að hún nái að bjarga sér á fullorðinsárunum.“



GRÍÐARLEGA MIKIL ÞEKKING

Dagný Annasdóttir er nýráðin í stöðu skólastjóra Öskjuhlíðaskóla. Hún segir að vissulega sé mikil breidd í getu nemenda skólans. „Hér eru einstaklingar sem eiga mjög erfitt með að tjá sig, geta kannski bara tjáð sig með einstaka hljóðum, bendingum eða táknum, upp í nemendur sem hafa fullt vald á íslenskri tungu og geta jafnvel líka tjáð sig á ensku og dönsku. Hér er afbragðs íþróttafólk - sumir hafa unnið til verðlauna á Ólympíuleikum fatlaðra - en líka einstaklingar sem geta vart hreyft sig. Þá erum við með nemendur sem glíma við mikla geðræna erfiðleika og eiga kannski ekki alltaf mikla samleið með hinum nemendunum. Já, breiddin er gífurleg.“

Dagný segir að fötlun barnanna kalli á mikið samstarf starfsfólksins, jafnt innan skóla og við foreldra og þjónustuaðila utan skólans. Oft koma sjö til tíu starfsmenn að hverjum bekk, sem í eru álíka margir nemendur. Þá hefur skólinn ráðgjafarhlutverk gagnvart öllum grunnskólum landsins. „Hingað kemur fólk allsstaðar að á landinu, til að viða að sér námsefni og fá ráðgjöf varðandi einstaka nemendur í þeirra skólum og heimabyggð. Innan veggja skólans hefur á liðnum áratugum orðið til gífurlega mikil þekking, námsefni og færni sem mikilvægt er að aðrir njóti góðs af.“

Námið í Öskjuhlíðarskóla er einstaklingsmiðað, með hliðsjón af aðalnámsskrá grunnskóla, sniðið að þörfum hvers og eins nemanda. Í upphafi skólaárs er gerð áætlun fyrir hvern nema, í hverri grein, hvort sem um er að ræða list eða verkgreinar, íslensku eða stærðfræði, hreyfifærni eða félagsþroska. Þá er gerð áætlun fyrir bekkinn í heild, varðandi það sem hægt er að gera sameiginlega. Samsetning starfsfólksins í Öskjuhlíðarskóla, rétt eins og í Safamýrarskóla, er fjölbreytileg: grunnskólakennarar og framhaldsskólakennarar, sérmenntaðir sérkennarar, þroskaþjálfar, talmeinaþjálfarar, leikskólakennarar. Sífellt er reynt að örva börnin á sem fjölbreytilegastan hátt.

„Hér eru kennsluaðferðirnar fjölbreytilegar,“ segir Dagný. „Við getum til að mynda notað margar aðferðir við að kenna börnum einn staf. Við getum skoðað hann, saumað hann eða mótað í leir; jafnvel dansað stafinn. Eða sungið hann. Það tekur oft lengri tíma að kenna hlutina en í öðrum skólum, en það er gefandi þegar það tekst oft að lokum.“

Mikil áhersla er á hreyfingu, svo sem íþróttir og sund. „Sundið gerir börnunum afskaplega gott. Hreyfingin, þjálfunin, slökunin,“ segir Dagný. „Það vantar samt tilfinnanlega sundlaug við skólann. Teikning er til af álmu við skólann, með sundlaug, íþróttahúsi og samkomusal. Það kostar skólann í dag mikla vinnu og fjármagn að klæða alla upp, koma nemendum í skólabíla og aka í sund úti í bæ.“

Þá er mikil áhersla lögð á þætti eins og myndsköpun og tónlist. „Flest barnanna hafa gaman af því að syngja. Jafnvel börn sem tjá sig annars ekki mikið blómstra í söngtímunum. Þau nota fá hljóð í tali en kunna síðan heilu söngtextana. Það er ótrúlegt. Þarna gefst tækifæri til að þjálfa orðaforðann, setningamyndun og hugtök; allt þetta skilar sér í tjáningu gegnum sönginn og eykur lífsgleði þeirra.“

Öskjuhlíðarskóli er fullsetinn og á síðustu misserum hafa stjórnendur þurft að hafna nemendum af þeim sökum. „Á síðustu árum hafa komið nýir nemendur í flestalla bekki, meira að segja í 10. bekk. Þá virðast foreldrar einkum vera að sækja í skólann vegna félagslega þáttarins. Almennu skólarnir hafa sinnt náminu vel en foreldrarnir tala um að börnin hafi átt erfitt með að mynda félagstengsl og hafi einangrast félagslega.

Það er gott að foreldrar hafa þetta val. Ef foreldrar velja að setja barn í hefðbundinn skóla eru þau ekki að velja fyrir allt lífið, þú getur alltaf snúið til baka og komið hingað í Öskjuhlíðarskóla, alveg eins og börn geta byrjað hér en fært sig síðan í almennan skóla. En ég held að þetta val við upphaf skólagöngunnar sé gríðarlega erfitt – enda á það að vera erfitt. Þetta hefur allt sína kosti og sína galla. Sum börn styrkjast við að vera í umhverfi þar sem aðrir eru sterkari á sumum sviðum en þau, á meðan aðrir lenda undir og það getur haft slæm áhrif á sjálfsmyndina og sjálfstraustið.“

Dagný segir að vissulega sé það erfitt fyrir foreldra þegar þau þurfa að velja á milli þess hvort barnið þeirra stundi nám við Öskjuhlíðarskóla eða hinn minni Safamýrarskóla, þar sem færni nemenda sé almennt mun minni. Hún segir að það val yrði eflaust að einhverju leyti auðveldara ef af því yrði að skólarnir tveir yrðu sameinaðir í eina stofnun. „Ef skólarnir yrðu sameinaðir undir einn hatt færu börnin sem nú eru í Safamýrarskóla væntanlega inn í einhverskonar sérdeild. Í Safamýrarskóla er mikil sérþekking á öllum sviðum, og mun meiri sérhæfing en hjá okkur.“



SÍFELLT AÐ KOMA Á ÓVART

Erla Gunnarsdóttir, skólastjóri Safamýrarskóla, hefur starfað þar frá stofnun skólans árið 1982 og vann áður á Lyngási, sem er í samtengdri byggingu. Erla segir að í skólum verði allir að njóta sín, jafnt þeir sem eru mikið fatlaðir og þeir getumeiri. Árangurinn velti mikið á því hvernig innra starf skólans er uppbyggt, og aðstöðunni. Hún segir vinnuna oft og tíðum erfiða í húsakynnum skólans, sem er þröngur og var ekki byggður fyrir hreyfihamlaða.

„Þegar við byrjuðum var einn hreyfihamlaður nemandi í hjólastól. Nú hafa þrír nemendur af sautján göngugetu,“ segir Erla. „Við höfum þurft að breyta byggingunni talsvert til að laga hana að breytingum í nemendahópnum. Við höfum frábæra sundlaug hér og íþróttasal, það hefur hjálpað okkur við að þrauka hér. Nemendurnir þurfa nefnilega mikið pláss þótt þeir séu ekki margir. Þau þurfa að geta skipt um líkamsstöðu og það þarf að vera pláss fyrir hjálpartækin – hjólastólar taka pláss. Gangarnir eru þröngir og það er sjálfsagt ekki mikil reisn yfir því að vera með töluverðan hluta skólastarfsins í niðurgröfnum og frekar dimmum kjallara. En við reynum að halda dampi og vinna eins vel og við getum. Það verða nefnilega allir að blómstra í skólanum.“

Erla segir að meðalnemandinn í skólanum sé mjög mikið fatlaður, með mikla hreyfihömlun, og flestir alvarlega þroskaheftir. „En maður veit aldrei alveg,“ bætir hún við, „hvar þau eru stödd hvað varðar vitræna færni og skilning. Börnin geta verið mjög sterk á ákveðnu sviði og með minni færni á öðru, en við göngum alltaf út frá því að þau skilji.“

Fötlun barnanna kallar á að það sé sífelld athygli á öllum nemendunum. Lögð er áhersla á að börnin tengist fleirum en einum kennara, að það séu margir í umhverfinu sem þau geti treyst og eins að sem flestir starfmenn þekki sérþarfir hvers barns. Mjög mikil festa er á kennarahópnum og gríðarlega reynsla innan veggja skólans í kennslu og umönnun svo fatlaðra barna.

„Börnin hér þurfa aðstoð við svo margt í sínu daglega lífi en þetta eru samt nemendur okkar, þau eru í skóla og eiga rétt á að læra meðan þau eru hér,“ segir Erla. „Auðvitað fléttast umönnun í mismiklum mæli inn í okkar störf, en við höfum kosið að nýta umönnunina sem kennsluaðstæður. Hún getur verið til þess fallin að læra atburðarás eða boðskipti, til dæmis við að matast eða fara á salernið. Allt þetta daglega er hægt að nýta sem efnivið í námi.“

Starfið með nemendum Safamýrarskóla gengur mikið út á að örva þau á ólíkan hátt, til að mynda með tónlist, í sundi, eða í myndsköpun.

„Þau eru ólík og hafa mismunandi getu, það sem örvar einn getur haft þveröfug áhrif á annan,“ segir Erla. „Við þurfum sífellt að vera að lesa í börnin svo við getum unnið út frá þeirra forsendum. Það er frábært að hafa sundlaugina hér í húsinu; flestir nemendanna blómstra í sundi. Hreyfihömluðu nemendurnir öðlast ákveðið frelsi þegar þau koma í vatnið, en öllum líður vel í vatninu. Þá vinnum við með hreyfifærnina en einnig hverskyns samspil og boðskipti.

Við reynum að viðhalda hreyfifærni nemendanna, og helst bæta við hana. Það skiptir mjög miklu máli. Því fylgir velllíðan að geta skipt um líkamsstöðu og það hefur áhrif á líkamsvitundina að skynja allan líkamann. Þá hefur hreyfing, eins og í sundi, áhrif á blóðrás og meltingu. Það er mikil hætta á því að á unglingsárum, þegar nemendur stækka og þyngjast, og hlutföll í líkamanum breytast, þá tapi nemendur sem áður gátu gengið göngugetu og lendi í hjólastól. Við höfum lagt mikið kapp á að þau geti hreyft sig sem mest sjálf.“

Tónlist er oft góð leið til að ná til nemenda Safamýrarskóla. Sumir nemendanna hafa betri heyrn en sjón, aðrir heyra ekki vel en skynja takt og titring tónanna.

„Sum barnanna hafa mjög ákveðinn og ólíkan tónlistarsmekk. Þau gefa til að mynda skýr skilaboð ef eitthvað er mjög leiðinlegt eða skemmtilegt. Ein stúlkan verður alveg ómöguleg ef við spilum það sem henni þykja væmin lög,“ segir Erla og hlær. „Við notum mikið takt og tóna. Svo hefjum við hvern dag á því að safnast saman í salnum og syngja. Okkur finnst það góð leið til að hefja daginn. Við sjáum að börnin fara að þekkja sum lögin og geta gert ákveðnar hreyfingar sum hver, sem tengjast ákveðnum lögum.

Þá notum við líka myndlist til að örva börnin. Myndmenntakennarinn hefur þróað afar merkileg vinnubrögð í sínu starfi. Börnin vinna með fjölbreytileg og góð efni hjá henni og hún kann að veita stuðning og bíða. Þau vinna verkin sjálf og það getur tekið langan tíma. Það er alltaf verið að reyna að virkja börnin og jafnframt að lesa í þau. Þau eru alltaf að koma okkur á óvart.

Það er ekki mikið til af námsefni fyrir þennan hóp þannig að við kennararnir verðum að vera útsjónarsöm og skapandi. Fólkinu hér er alltaf að detta eitthvað nýtt og snjallt í hug sem má nota við kennsluna og umönnunina.“

Erla segir að með aukinni þróun í læknisfræði lifi nú fleiri börn þrátt fyrir umtalsverða fötlun. „Foreldrar flestra barna sem hér eru hafa verið meðvitaðir um mikla fötlun barnanna frá því skömmu eftir að þau fæddust. Foreldrarnir eiga að geta valið um að setja barnið í almennan grunskóla, en þegar fötlunin er þetta mikil en valið ekki alltaf alvöru val.“



KOM EKKI ANNAÐ TIL GREINA

„Bragi byrjaði í Safamýrarskóla í sex ára bekk og hefur verið þar alla sína skólagöngu. Það kom ekkert annað til greina af okkar hálfu,“ segja Sigríður Einarsdóttir og Ólafur Jóhann Ólafsson, foreldrar Braga Ólafssonar, sem er 14 ára og í níunda bekk í Safamýrarskóla.

„Bragi á, eins og öll önnur börn, rétt á skólagöngu í sínum hverfisskóla. Tíðarandinn er að beina fötluðum börnum inn í þann farveg en við sáum að það er ekki fyrir hann. Vegna fötlunarinnar er skólaganga Braga mjög ólík því sem er í almenna skólakerfinu. Blöndun í skólakerfinu á vissulega rétt á sér, en það verður að skoða hvert barn sem einstakling og meta hvort það muni þrífast í því umhverfi sem valið er.“

Þau segja Braga vera CP-barn með fjórlömun. Hann vantar fín- og grófhreyfingar, er með takmarkaða tjáningu, og hann er flogaveikur. Með árunum hefur auk þess átt sér stað hrörnun þar sem líkamlegri færni hans hefur hrakað. Bragi hefur þurft að fara í ýmsar aðgerðir vegna fötlunarinnar og hefur því, þrátt fyrir ungan aldur, kynnst heilbrigðiskerfinu vel. Til dæmis þurfti að lengja á vöðvum og sinum í náranum, því vegna spennunnar í líkamanum var hann kominn úr mjaðmaliðunum.

„Hann er mjög spastískur, með mikla vöðvaspennu, og því var sett dæla í kviðarhol hans sem dælir vöðvaslakandi lyfjum beint í mænugöngin. Við það minnkan vöðvaspennan og hann slakar á. Hann er mun meðfærilegri eftir að henni var komið fyrir, þótt það sé erfitt að samþykkja slíkt inngrip og sannfæra sjálfan sig fyrst á eftir um að þetta hafi verið rétt ákvörðun. Svo sáum við fljótt að þetta var til mikilla bóta. Öll umönnun varð léttari og líkamleg líðan hans betri. Áður var hann stundum stífur eins og straubretti,“ segir Ólafur. „Vöðvaspennan var svo rosalega mikil.

Hann fær að mestu leyti næringu í gegnum sondu. Getan til að borða er eitt af því sem hefur dalað með árunum. Áður fyrr var hann duglegur að borða en svo komu tímabil þegar hann hætti að vilja matinn. Var komin í sjálfssvelti. Þá var sett upp magasonda. Hún léttir umönnunina til muna, ásamt því að við vitum að hann er að fá þá næringu sem hann þarfnast. Hann þarf að fá talsvert af lyfjum, eins og við flogaveikinni, og eftir að sondunni var komið fyrir er lyfjagjöf mun auðveldari þar sem hægt er að setja lyfin þar í gegn.“

Þau Sigríður og Ólafur, sem eiga tvö eldri börn, segja gríðarlega gott starf vera unnið með börnunum í Safamýrarskóla. „Tengsl foreldra við kennarana eru öðruvísi og meiri en í almenna skólakerfinu. Bragi hafði meiri hreyfifærni þegar hann var yngri en hluti af henni hefur tapast með árunum. Þjónustan í skólanum við að viðhalda þeirri færni sem hann hefur er mjög mikilvæg, og helst að reyna að bæta við hana.

Mörg af börnunum þurfa gríðarlega aðstoð. Starfsfólk skólans horfir á einstaklinginn í heild sinni, það er ekki bara að næra vitsmunaþroska barnanna heldur beina þau athyglinni að öllum þörfum þeirra, líkamlegum, andlegum og tilfinningalegum. Álagið hlýtur því að vera mikið á þeim, bæði líkamlega og andlega. Þetta verður alltaf mikið hugsjónastarf - það þrífst enginn kennari í svona starfi nema hann hafi mikinn áhuga á því og hafi mikið að gefa. Þetta er mjög krefjandi starf.“

Þau segja að þrátt fyrir sína miklu fötlun sé Bragi mjög félagslyndur og finnist gaman að hafa fólk í kringum sig. „Ég sé það á svipbrigðum og líkamstjáningu Braga að hann veit þegar verið er að tala um hann og hvað er verið að tala um,“ segir Sigríður. „Og eins þegar talað er um fólk sem hann þekkir og hluti sem hann hefur gaman af. Svo er hann alltaf glaður. Það eru aldrei nein vandamál hjá honum í sambandi við lífið og tilveruna.“

„Ef hann er ekki kátur þá er eitthvað að. Þá þarf að taka það alvarlega,“ bætir Ólafur við.

Eins og flest hin börnin í Safamýrarskóla býr Bragi í foreldrahúsum. Aðra hvora viku er hann í hvíldarinnlögn á umönnunarheimilinu Rjóðrinu. „Ég vil ekki segja að hann sé erfiður á heimili en samt auðveldar það heimilishaldið talsvert. Við getum hvílt okkur meira, því umönnun Braga er mjög orku- og tímafrek, og þá náum við einnig að sinna hinum börnunum betur.“



ALLTAF AÐ FINNA LAUSNIR

„Það hefur tekið mig nokkur ár að skilja hvað starfið sem unnið er í Safamýrarskóla er í raun merkilegt,“ segir Sigríður Kristín Hrafnkelsdóttir, einstæð móðir Hrafnkels sem er 11 ára gamall nemandi í fimmta bekk. Hrafnkell á einn bróðir sem er ári eldri.

„Í þessum skóla ekki til neitt sem heitir að vera ekki hægt. Þess í stað búa kennararnir til leikföng og prógramm sem hentar börnunum; það er alltaf verið að finna lausnir.“

Í bekk Hrafnkels eru fjögur börn og Sigríður segir að þau þekki hvert annað. „Ég veit hann þekkir þau. Hann þekkir umhverfi sitt mjög vel, hann segir hinsvegar bara frá því með svipbrigðum og augunum.“

Hún segir að nú sé alltaf verið að tala um skóla án aðgreiningar, en það verði að skoða vandlega hvernig starf eigi að vinna með þessum hópi barna. Ef einn sérskóli eigi að vera starfandi þá þurfi að skoða kosti og galla þess að sameina Öskjuhlíðarskóla og Safamýrarskóla. Ef enginn sérskóli yrði starfræktur á Reykjavíkursvæðinu hefði hún miklar áhyggjur af að þekkingin og reynslan sem væri auðlegð sérskólanna dreifðist of víða. Það verði að hlusta vel á raddir og reynslu foreldra fötluðu barnanna og kennaranna sem annist þau.

„Ég skil vel að foreldrar vilji helst hafa börnin sín í almennum skólum, en ég get ekki séð Hrafnkel fyrir mér í slíku kerfi, eins og það er í dag. Dagleg rútína hans felur í sér gríðarlega umönnun sem ég sé skólakerfið ekki sinna í dag. Hinsvegar er eðlilegt að krefjast þess að skólakerfið undirbúi það að geta sinnt þessum börnum líkt og öðrum í framtíðinni, með stefnuna „skóli án aðgreiningar“ að leiðarljósi. Það er réttur þessara barna, eins og annarra. Þjónustan við börnin eftir að skólatíma er lokið og á sumrin, er einnig gríðarlega mikilvæg fyrir þessar fjölskyldur og þar hefur víða verið pottur brotinn.“

Fötlun Hrafnkels kallast micro-cephaly, en það er arfgengur heilagalli. Heilinn þroskast ekki eðlilega. Sigríður segir að þessi 11 ár sem hún hefur verið foreldri fatlaðs barns hafi kennt henni gríðarlega mikið; hún sé sífellt að læra eitthvað nýtt. Hún er sátt við margt í aðbúnaði fötluðu barnanna og fjölskyldna þeirra en segir að ýmislegt sem ekki sæmi svo ríkri þjóð þurfi að bæta. Eitt af því er húsnæði skólans.

„Starfið er frábært en það er stundum ólíft þar inni. Þegar hlýtt er úti hreyfist loftið ekki, gangarnir eru þröngir, herbergin dimm og hluti af starfseminni fer fram í niðurgröfnum kjallara. Það er löngu tímabært að bæta úr þessu. Eldri sonur minn er í nýlegum skóla, sannkallaðri graníthöll, en Hrafnkell minn þessu húsnæði sem er löngu óhæft undir starfsemina. Hver er forgangsröðunin?“

Hrafnkell er heima hjá móður sinni og bróður aðra hverja viku. Á milli er hann í hvíldarinnlögn á sitt hvorum staðnum, á heimilunum Álfalandi og Rjóðrinu.

„Í hverjum mánuði á Hrafnkell þrjú heimili,“ segir Sigríður sem finnst það vera of mikið álag á lítinn dreng. „Ég vildi vera miklu duglegri við að benda á þá hluti sem ekki ganga upp en oftast er maður svo feginn að fá einhverja aðstoð að það er ekki orka eftir til að gera meira kröfur,“ segir hún brosandi en hristir höfuðið. „Fyrir tveimur árum fór hann að vera reglulega að heiman. Hann er orðinn svo stór og þungur og umönnunin erfið að það bjargar miklu. En ég er háð mörgum um það hvernig ég næ sjálf að lifa lífinu. Það getur verið býsna flókið.

Ég er með stóran bakpoka sem er fullur af sektarkennd yfir því sem ég get ekki gert fyrir Hrafnkel og ég hef troðið stanslaust í hann. Þannig lærði ég fljótlega að vera ekki að skipta mér of mikið af því þegar hann er á hinum heimilum sínum, ég reyni að sinna hinum syni mínum og mér á þeim tíma. Það kostar líka mikið átak að biðja um aukna aðstoð við að annast barnið sitt. En það er alltof algengt að foreldarar fatlaðra barna brenni út.“

Þrátt fyrir mikla vinnu við umönnun fatlaðs barns segir hún samt að líf sitt væri ekki eins gjöfult ef hún ætti ekki Hrafnkel. „Allt í kringum hann hefur kennt mér svo ótrúlega mikið um sjálfa mig og um lífið.“



MEIRI ELJAN

Mary Ellen Mark binst þeim stóru verkefnum sem hún vinnur að afar sterkum böndum. Í raun má segja að hún verði heltekin af þeim.  Allt frá því hún hóf að mynda í Öskjuhlíðarskóla, Lyngási og Safamýrarskóla fyrst í september 2006 og þar til hún tók síðustu myndir verkefnisins í janúar fjórum mánuðum seinna, snérist hugsun hennar um börnin í skólunum. Hvað þau voru að gera, hvernig þeim miðaði og hvernig sambandi þeirra við hvert annað, starfsfólk og fjölskyldu væri háttað.

Allar götur síðan Mary Ellen hóf feril sinn sem ljósmyndari árið 1964, hafa ljósmyndir hennar snúist um fólk. Og oftar en ekki sýnt aðstæður tiltekins hóps, sem á einhvern hátt er einangraður í samfélaginu. Það mætti lýsa henni sem félagslegum heimildaljósmyndara sem er ekki hlutlaus í nálgun sinni, heldur fullur ástríðu fyrir viðfangsefninu. Þannig var því farið hér á Íslandi. Dag hvern fór Mary Ellen með myndavélar á milli skólanna og ljósmyndaði þær uppákomur sem áttu sér stað, innan skóla eða utan, og daglegt líf nemendanna. Þeir voru fljótlega farnir að þekkja hana, og hún gerði sér far um að kynnast nemendunum og högum þeirra. Í Öskjuhlíðarskóla voru nokkur barnanna fær um að ræða við Mary Ellen á ensku, en annars naut hún túlkunar aðstoðarfólks og kennaranna í samræðum við börnin. Í Safamýrarskóla og í Lyngási var eins og hún yrði strax gagnkunnug einstökum nemendum og myndaði samband við þá frá fyrsta degi. Hún fylgdist ekki með lífi barnanna heldur tók þátt í því. Fór með þeim ofan í sundlaugina og eyddi frímínútum á skólalóðinni í tíu stiga frosti.

„Það er gaman að fylgjast með henni vinna; þetta er meiri eljan,“ sagði Erla skólastjóri við blaðamann sem fylgdist með Mary Ellen að störfum.

Þeir sem þekkja Mary Ellen Mark vita að hún er heltekin af ljósmyndun. Hún trúir því ætíð að næsta verkefni verði það besta, en það kostar líka mikla vinnu og fórnir. Hún leggur sig alla fram við verkið, með það að markmiði að ná sem sterkustum og áhrifaríkustum ljósmyndum. Þótt Mary Ellen sé iðulega fengin til að taka myndir af fólki sem hefur öðlast einhverskonar frægð í þessum heimi, og hún leysi þau verkefni eftirminnilega, þá hefur hún meiri áhuga á að kynnast hinum óþekktu, sem lifa fjarri augliti heimsins. Þannig var ljósmyndaranum falið að mynda fyrrverandi forseta Bandaríkjanna nokkrum dögum áður en hún sneri aftur að mynda börnin á Íslandi. Þegar hún var spurð um hvernig það hefði gengið, var því fljótsvarað; hún var mun spenntari að vita hvernig hinir fötluðu vinir sínir í Safamýrarskóla hefðu það, enda áttu þau hug hennar og hjarta.

Áhugi Mary Ellen á fólkinu sem hún kýs að mynda, á lífssýn þess og skoðunum, fer ekki framhjá neinum. Fyrir nokkrum árum fylgdist ég með henni mynda fátæka eyðnisjúka foreldra í Bronx-hverfinu í New York. Þar ræddi hún við fólkið af sama lifandi áhuga og birtist þeim sem sáu hana vinna með fötluðu börnunum á Íslandi; hún vinnur traust fólks svo auðveldlega því það sér að það er henni metnaðarmál að sýna og miðla frásögnum þess og reynslu. Og því lengri tíma sem hún hefur á hverjum stað, því nær finnst henni hún komast viðfangsefninu, og líklegra sé að hún nái þeim ljósmyndum sem hún vill ná. Þörfin fyrir að komast nær, kynnast náið og skilja eru drifkraftar í hennar ljósmyndun.

Þrátt fyrir að Mary Ellen Mark sé hvað kunnust fyrir myndafrásagnir sem birst hafa í bókum og tímaritum, sækist hún eftir því að ná myndum sem standa formrænt og efnislega á eigin fótum, og segja alla söguna. Hún trúir ekki á að segja sögur í röð ljósmynda; hver einstök mynd þarf að geta lifað ein og óstudd.  Standa sjálfstæð, án langs útskýringartexta. Þannig eru einmitt þessar myndir hennar af íslenskum börnum. Hlaðnar tilfinningum barnanna, hlýju og vinalegu viðmóti fólksins sem annast þau; gleði, kátínu, þreytu og sorgum hins daglega lífs. Hún dregur fram einkenni þess sem gerir lífið svo einstakt.

Mary Ellen kýs nær alltaf að mynda í svarthvítu. Andlit og tjáning fólksins eru iðulega miðpunktur mynda hennar, og með formrænu samspilinu innan myndrammans hefur hún skapað sér afgerandi og persónulegan stíl. Þegar hún vinnur að stóru verkefni eyðir hún þeim stundum sem gefast fjarri myndheiminum gjarnan í að skoða snertiprent af filmunum, velja úr því sem komið er og sjá hvað betur má fara. Hún byggir söguna upp í huga sér; sér hverju hún hefur náð og hverju þarf að bæta við. Að loknum löngum tökudegi segist hún stundum hafa verið heppin; ef svo er mega áhorfendur eiga von á einstökum ljósmyndum.

Það var athyglisvert að fylgjast með samspili Mary Ellen og Martins við vinnuna í skólunum. Þau leituðu að myndefni hvort fyrir annað og ræddu sín á milli um framvindu sagnanna sem voru að taka á sig mynd í höfðum þeirra og á filmum. Nálgun þeirra í sínum miðlum er þó býsna ólík.

„Ljósmyndir geta ekki reitt sig á sögu viðfangsefnisins heldur verðaað vera sjálfstæðar, hver ein og einasta,“ sagði Mary Ellen. „Kvikmyndatökuvél eru allir vegir færir, en sumt skilar sér ekki á ljósmynd, eins og strákurinn í Öskjuhlíðarskóla sem getur snúið hlutum á fingrinum á sér eða strákurinn sem brosti í nuddherberginu þegar lyktin af nuddolíunni barst að vitum hans.“

„Frábærar ljósmyndir grípa augnablikið á einstakan hátt. Eðli kvikmynda er annars konar,“ sagði Martin. “Augnablikið verður til með röð mynda og hljóði. Þar liggur gjörólík hugsun að baki, við að segja söguna.“



HAFA SAMA RÉTT OG ÖNNUR BÖRN

Á meðan Mary Ellen vann að verkefninu, fékk hún þá hugmynd að jafnframt því að sýna nemendur skólanna og starfsfólk, væri áhugavert að sýna skólana sjálfa í sérstakri myndröð. Byggingarnar, húsgögn, hjálpartæki, skreytingar á veggjum og kennslugögn. Eftir að hafa séð bók Ívars Brynjólfssonar, Specimina Commercii, lagði hún til að hann tæki myndirnar en Ívar hefur getið sér gott orð fyrir ljósmyndir þar sem hann beinir sjónum að mannvirkjum og umhverfi á formrænan hátt.

„Í þessum myndum reyni ég að lýsa umhverfinu og því sem ég sá innan skólanna,“ segir Ívar, sem starfar sem ljósmyndari á Þjóðminjasafni Íslands. „Þetta er samskonar nálgun og ég hef beitt í öðrum verkefnum; ég reyni að lýsa því sem ég sé á sem skýrastan hátt, gera þá starfsemi sem fer fram innan rýmisins sem sýnilegasta – án þess að sýna fólkið. Það er oft forvitnilegt að skoða ljósmyndir af því sem fólk skilur eftir sig, það segir ýmislegt um fólkið.“ Hann bætir við að sín nálgun sé í raun gjörólík því sem sjáist í myndum Mary Ellen Mark, því hún horfi á fólkið. „Það verður áhugavert að sjá hvað gerist þegar allar þessar myndir koma saman.“

Á sýningunni Undrabörn í Þjóðminjasafni Íslands, þar sem koma saman ljósmyndir þeirra Mary Ellen Mark og Ívar Brynjólfssonar, og kvikmyndin Alexander eftir Martin Bell, gefur einnig að líta úrval myndverka nemenda í Öskjuhlíðarskóla og Safamýrarskóla. Eins og fram hefur komið er mikil áhersla lögð á það í báðum skólum að örva nemendur með markvissri handavinnu, og að skapa myndverk úr ólíkum efnum. Ingibjörg Jóhannsdóttir, skólastjóri Myndlistarskólans í Reykjavík, valdi verkin á sýninguna.

Margrét Hallgrímsdóttir þjóðminjavörður segir að á sýningunni horfist gestir í augu við börnin og aðstæður þeirra. „Um leið horfumst við í augu við okkur sjálf, okkar eigin viðhorf, tilfinningar og jafnvel fordóma,“ segir hún. „Við skynjum að börnin eru einstök, eins og öll börn. Þau hafa sama rétt og önnur börn, rétt á því að fá umhyggju og menntun við hæfi, við bestu aðstæður. Þau hafa einnig rétt á jákvæðri athygli og að það verði hlustað á þau á þeirra forsendum. Við horfumst einnig í augu við samfélag okkar og ytri aðstæður barnanna, samtíma okkar og sameiginlega ábyrgð.“

Ljósmyndir Mary Ellen Mark sýna hvernig líf barnanna innan veggja skólanna er í raun. Þetta er sannferðug frásögn ljósmyndarans sem kveðst afar þakklát fyrir þann tíma sem henni var leyft að eyða þar með fötluðum nemendunum. „Þetta var erfitt verkefni að mynda, einfaldlega vegna þess að það er mjög auðvelt að misnota þetta traust,“ segir hún. „En þetta er erfitt líf, þrátt fyrir frábæran aðbúnaðinn. Ég vil ekki láta líta út fyrir að þetta sé auðvelt og allir brosandi. Því þetta er verulega erfitt.“



UNDRABÖRN

Mary Ellen Mark

Sumarið 2005 var ég beðin um að útbúa fimm ljósmyndamöppur fyrir Morgunblaðið. Eitt af þeim verkefnum sem ég óskaði eftir að takast á hendur var að ljósmynda í skóla fyrir fötluð börn. Blaðið kom því í kring að ég gæti eytt heilum degi í Öskjuhlíðarskóla. Það var ógleymanlegt. Ég varð samstundis hugfangin af öllum börnunum og fylgdi þeim daglangt, meðal annars í sundtíma. Það var einmitt í sundtímanum sem ég kynntist ungum dreng sem varð mér sérstaklega hjartfólginn. Hann gekk með gríðarlegum erfiðleikum, þurfti hjálp göngugrindar, en var óttalaus í vatninu. Hann var ekki margorður en hafði mjög sterka nærveru. Ég tók fjöldan allan af myndum af honum að synda. Í rútunni aftur í skólann sat hann fyrir framan mig og leit stöðugt aftur fyrir sig til að athuga hvort ég væri ekki enn þar. Nafn hans er Alexander.

Daginn eftir fór Inga vinkona mín með mig í verslun Steinunnar Sigurðardóttur tískuhönnuðar. Þegar við vorum kynntar spurði hún mig hvað ég væri að gera á Íslandi. Ég sagði henni frá degi mínum í Öskjuhlíðarskóla og hversu mikið mér þótti til hans koma og barnanna, og líka að ég hafði eignast sérstakan vin í litlum dreng að nafni Alexander. Þá sagði Steinunn stolt: „Alexander er sonur minn.“ Örlögin höfðu gripið í taumana.

Ég hef alltaf verið forlagatrúar og ég tók þessu sem merki um að ég ætti að láta hjartað ráða för og halda áfram með þetta verkefni.

Birting myndanna frá Öskjuhlíðarskóla vöktu mikla athygli og jákvæð viðbrögð meðal almennings og fönguðu meðal annars athygli þjóðminjavarðar, Margrétar Hallgrímsdóttur. Hún hafði síðan samband við mig í gegn um Steinunni. Margéti þótti verkefni um fötluð börn á Íslandi vera kjörið efni til sýningar í Þjóðminjasafninu. Það þótti einkar viðeigandi þar sem að Þjóðminjasafn Íslands hafði hlotið verðlaun evrópskra safna 2006. Viðurkenninguna hlaut safnið fyrir gott aðgengi fyrir alla og miðlun sem stuðlar að víðsýni og virðingu öllum gestum safnsins.

Ég var mjög spennt fyrir þessari uppástungu frá Þjóðminjasafninu. Ég hafði hugsað mikið til Alexanders og hinna barnanna  frá því að ég fór frá Íslandi.

Ég sneri aftur til Íslands í ágúst 2006 og fékk fullan aðgang að skólunum tveimur fyrir fötluð börn í Reykjavík. Öskjuhlíðarskóli er fyrir minna fötluð börn en Safamýrarskóli fyrir þau sem eiga við alvarlegri fötlun að stríða. Börnin sem ég ljósmyndaði voru frá því að vera lítið fötluð, líkamlega og andlega, yfir í að vera mjög alvarlega fjölfötluð.

Frekar en að upplifa einhverskonar örvæntingu þessar sjö vikur sem ég átti með þessum einstöku börnum, lærði ég gríðarlega mikið og fann til mikillar vonar og ánægju. Ég komst fljótt að því að innra með hverju barni, líka þeim sem virtust algjörlega úr sambandi við umheiminn, er alltaf persónuleiki og leið til að mynda samband. Innri styrkur barnanna snerti við mér sem og einurð kennaranna, umsjónarmannanna og fjölskyldnanna. Ég vona að ljósmyndir mínar nái að sýna styrk þessara barna og þá miklu virðingu sem ég ber fyrir þeim.

Á þessum sjö vikum sem við vörðum á Íslandi (í þremur mismunandi ferðum) vann eiginmaður minn, Martin Bell, að kvikmynd, „Alexander: einstakt barn“ (vinnutitill), þar sem sjónum er beint  að Alexander og sambandi hans við foreldra sína, Steinunni og Palla, afa sinn og ömmu, vini, kennara og meira að segja við hundinn Rocky. Mynd Martins tekur á sambandi Alexanders við fjölskylduna, kennara og nemendur í Öskjuhlíðarskóla. Einnig er litið inn til barnnanna í Safamýrarskóla og sýnt hvernig kennararnir mynda sterk tengsl við börn sem á yfirborðinu virðast heillum horfin. 

Sem sýningarstjóri, framleiðandi og verkefnastjóri var Margrét Hallgrímsdóttir drifkrafturinn í þessum verkefni. Eftir því sem fleiri, auk okkar Martins, lögðu sitt af mörku óx verkefninu fiskur um hrygg:

Ívar Brrynjólfsson er ljósmyndari sem vinnur hjá Þjóðminjasafni Íslands. Hann var nemandi við Art Institute í San Fransisco. Fallegar innanhússljósmyndir hans ná að fanga andrúmsloftið í báðum skólunum.

Ingibjörg Jóhannsdóttir er íslenskur myndlistamaður og kennari. Hún er skólastjóri Myndlistarskólans í Reykjavík. Hún hefur stjórnað sýningu á málverkum eftir börn í báðum skólunum. Sú myndlist sýnir glöggt hinn mikla sköpunarkraft sem býr innra með börnunum. Mörg málverkanna voru gerð af mjög alvarlega fötluðum börnum.

Einar Falur Ingólfsson er myndastjóri Morgunblaðsins en einnig mjög fær ljósmyndari og blaðamaður. Það var Einar Falur sem upphaflega fékk mig til að ljósmynda í Öskjuhlíðarskóla. Enginn er betur til þess fallinn að skrifa um þessa tvo skóla og nemendur þeirra.

Í lífi mínu sem ljósmyndari gefst sjaldan jafn stórmerkilegt tækifæri og þetta til að ljósmynda. „Einstakt barn“ er einmitt sú tegund verkefnis sem dró mig upphaflega að ljósmyndun. Ég vona að fólk öðlist nánari sýn á fötluð börn eftir að hafa séð kvikmyndina og bókina, því að þau erusvo sannarlega einstök. Svo ég vitni í orð Steinunnar, móður Alexanders: „Margir hafa aldrei þurft að eiga við fötlun áður. Við vonumst við til þess að kynna þá sem aldrei hafa upplifað það fyrir þeim heimi því að maður lærir svo mikið um sjálfan sig.“

Mary Ellen Mark



SÉRSTAKAR ÞAKKIR

Ég vil þakka Þjóðminjasafninu og þá sérstaklega Margréti Hallgrímsdóttur fyrir að búa yfir innsæi og styrk til að verkefni sem þetta gæti orðið að veruleika, einnig Önnu Guðnýju Ásgeirsdóttur, Ágústu Kristófersdóttur, Ingu Láru Baldvinsdóttur Bryndísi Sverrisdóttur og Brynhildi Ingvarsdóttur fyrir að sinna hverju smáatriði af einstakri natni og dugnaði og koma öllu í kring. Þakkir fá einnig Bjarki Ásmundsson, aðstoðarmaður minn, og Kolbrún Þóra Löve, sem bauð fram krafta sína, fyrir dugnað og elju á tökustað. Ég vil einnig þakka Ívari Brynjólfssyni fyrir ómælda vandvirkni við meðhöndlun á filmunum mínum.

Við Martin viljum einnig þakka okkar fólki í stúdíóinu fyrir góða hjálp við að skipuleggja þetta verk: Meredith Lue, Julia Bezign og Brigitte Grignet.

Ég stend í mikilli þakkarskuld við þrjár ákaflega hæfileikaríkar manneskjur: Mary Shanahan fyrir frumlega grafíska hönnun sem var alltaf til fyrirmyndar, Chuck Kelton fyrir ákaflega fallegar prentanir og Bob Hennessey fyrir frábærar litgreiningar í bókina.

Þakkir fá einnig Dagný Annasdóttir og Jóhann A. Kristjánsson í Öskjuhlíðarskóla og Erla Gunnarsdóttir og Drífa Ármannsdóttir í Safamýrarskóla, svo og allir kennarar og umsjónarmenn fyrir að veita okkur ótakmarkaðan aðgang að heimi sem ég mun aldrei gleyma. Ég vil þakka foreldrum barnanna í báðum skólum fyrir að treysta okkur fyrir að festa líf barna þeirra á filmu.

Steinunn Sigurðardóttir og Páll Hjaltason buðu mér og Martin inn á heimili sitt og deildu með okkur fallegum og mjög persónulegum augnablikum í lífi sínu sem munu lifa í minningunni um alla ævi. Og það var hann Alexander sem án nokkurra orða stuðlaði að tilurð þessa verks: undrabarn.

Sérlegar þakkir til Glitnis fyrir að sýna skilning á mikilvægi verkefnisins í verki með stuðningi sínum.

Þessi bók er tileinkuð börnunum í Öskjuhlíðarskóla, Safamýrarskóla og á Lyngási, fyrir að hleypa mér inn í líf þeirra.--Mary Ellen Mark

Sýning í Myndasal / Exhibition in the National Gallery of Photography 8.9.2007-27.01.2008
Undrabörn. Ljósmyndir eftir

--Mary Ellen Mark