Allir Verda Ad Blomstra i Skolanum

„Vitaskuld er hræðilega erfitt að vera fatlaður,“ segir Mary Ellen Mark. „Ég vil ekki láta líta út fyrir að þetta sé auðvelt fyrir þessi börn. Hinsvegar er þeim búið mjög sérstakt og hlýlegt umhverfi hér á Íslandi, í skólakerfi sem virðir börnin, þar sem þau fá að vera þau sjálf. Jafnframt er leitast við að hvetja þau til dáða og hjálpa þeim við að læra eins mikið og unnt er.“

            Ljósmyndarinn er að ljúka síðasta deginum við myndatökur í sérskólunum tveimur fyrir fötluð börn í Reykjavík, Öskjuhlíðarskóla og Safamýrarskóla, og í Lyngási þar sem annast er um mikið fötluð ungmenni. Framundan er vinna við að velja þær myndir sem henni þykja sterkastar frá þessum sjö vikum sem hún eyddi með börnunum og kennurum þeirra. „Ég vildi að ég væri að byrja á verkefninu núna,“ segir Mary Ellen og dæsir. „Þegar maður sökkvir sér í svona heillandi verkefni lærir maður smám saman á gangvirki kerfisins. Maður kynnist fólkinu smám saman og það fer að treysta manni, bæði börnin og kennararnir. Það má aldrei vanmeta getu og skilning þessara barna. Þau kunna að vera fötluð, andlega og líkamlega, en kannski skilja þau hlutina á dýpri hátt en ófötluð börn. Ef fólk kann ekki við þig og treystir þér ekki, þá nærðu ekki áhrifaríkum ljósmyndum af því.“

            Mary Ellen byrjaði að taka myndir af skólastarfinu strax fyrsta daginn sem hún var boðin velkomin í skólana; hún er sannfærð um að fólk eigi að vita frá upphafi hvað hún sé að gera. „Það á ekki að vera með neitt laumuspil. Það er mikilvægt fyrir mig að taka myndavélina strax fram,“ segir ljósmyndarinn sem hefur skapað eftirminnilegar myndraðir af fólki víða um heim. Fólki sem býr við sérstakar og óvenjulegar aðstæður, á jaðri samfélagsins eða er að einhverju leyti falið augum almennings. Eins og líf barnanna í Safamýrarskóla og Öskjuhlíðarskóla vissulega er.

            Mörg af stærri og þekktari verkefnum Mary Ellen Mark hafa snúist um fólks sem þarfnast sérstakrar umönnunar eða aðstoðar. Sem dæmi má nefna bókina Ward 81 með myndum sem hún tók árið 1976 á samnefndri öryggisdeild á geðsjúkrahúsi í Oregonfylki í Bandaríkjunum. Á þessari deild voru alvarlega sjúkar konur og fékk Mary Ellen leyfi til að dveljast með þeim í 36 daga. Síðla árs 1979 fór hún til Indlands fyrir LIFE-tímaritið, að fylgjast með líknarstarfi Móður Teresu. Eftir að hafa lokið greininni fannst Mary Ellen að hún þyrfti að endurspegla líknarstarfið gaumgæfilegar og sneri því aftur árið 1981 og gaf sér þá mun lengri tíma; myndaði í senn mannvininn og þá sem nutu aðstoðar hennar. Myndirnar komu út í bók árið 1985. Árið 1983 fór Mary Ellen til Seattle að mynda götubörn fyrir LIFE. Á þeim tíma var Seattle sú bandaríska borg sem var talin bjóða upp á bestu lífskjörin. Þar vann ljósmyndarinn traust hóps götubarna og eyddi með þeim drjúgum tíma. Hún lauk við myndafrásögnina og síðar þetta ár sneri hún aftur, ásamt eiginmanni sínum, kvikmyndagerðarmanninum Martin Bell, til að halda áfram að vinna með unglingunum. Afraksturinn var bókin Streetwise og samnefnd kvikmynd, sem var meðal annars tilnefnd til Óskarsverðlauna í flokki heimildamynda. Fleiri slík viðamikil verkefni má nefna frá löngum ferli Mary Ellen Mark, svo sem bókina A Cry for Help, þar sem sjónum er beint að heimilislausum í Bandaríkjunum, og Falkland Road, um vændiskonur við samnefnda götu í Mumbai á Indlandi. Vivð gerð þeirrar bókar dvaldi Mary Ellen vikum saman með konunum.

            Mary Ellen hafði heimsótt Ísland nokkrum sinnum á liðnum árum og sýnt áhuga á því að kynnast aðstæðum fatlaðra barna hér á landi. Haustið 2005 vann hún í tíu daga að verkefnum á Íslandi og óskaði eftir því að heimsækja Öskjuhlíðarskóla, þar sem eru börn með afar mismunandi fötlun. Skólastarf var að fara í gang eftir sumarleyfi, en skólastjórinn tók erindinu vel og sendi beiðnina til foreldra allra barna í skólanum til umsagnar. Daginn áður en Mary Ellen átti að fljúga heim til New York barst svar og hún var boðin velkomin að heimsækja skólann morguninn eftir og taka myndir.

            „Þessi skóli er dásamlegur,“ sagði hún að heimsókninni lokinni. „Ég upplifði sterkt að börnin fá að vera þau sjálf og það dylst engum að fólkið sem vinnur þarna elskar börnin. Kennurunum þykir vænt um nemendurna og persónuleika þeirra, þeir eru opnir fyrir hugmyndum þeirra og skammast sín ekki fyrir þá. Ég hef komið í stofnanir sem annast fatlaða, þar sem forstöðufólkið skammast sín og vill helst ekki að maður hitti skjólstæðinga þeirra. Í Öskjuhlíðarskóla eru börnin virt fyrir það hver þau eru, allir eru fullir af ást og hlýju og þess vegna er umhverfið svo notalegt,“ sagði hún.

            Á ferli sínum hefur Mary Ellen tekið mikið af myndum af fólki sem glímir við einhverskonar fötlun. „Þessi börn eru tilgerðarlaus og heiðarleg. Ég hef alltaf dregist að slíkum hreinleika. Líf fatlaðra getur vissulega verið dapurlegt en einnig fullt af lífi og húmor. Þetta eru bara venjuleg börn en þau hafa fötlun sem heilbrigð börn hafa ekki. Stundum tekst mér að fanga áhugaverð augnablik í lífi þeirra. Ég myndi vilja koma aftur og eyða þá lengri tíma í skólanum.“

ótrúlegt hvað kennurunum auðnast að gera

Haustið 2006 voru um eitthundrað nemendur í Öskjuhlíðarskóla, á aldrinum sex til sextán ára, í 1. til 10. bekk grunnskóla. Nemendurnir koma úr Reykjavík og nágrannasveitarfélögum. Þeir glíma við margbreytilega fötlun og þroskahömlun; sumir eru til að mynda í hjólastól, töluverður hluti einhverfur og aðrir með Downs-heilkenni. Þremur og hálfum kílómetra austar er hinn sérskóli Reykjavíkurborgar fyrir fatlaða, Safamýrarskóli. Hann hefur verið starfræktur síðan 1982 og var reistur við hlið Lyngáss. Safamýrarskóli er grunnskóli og haustið 2006 voru þar 17 mikið fatlaðaðir einstaklingar. Eftir að skólatíma lýkur fara sumir þeirra í vistun á Lyngási en aðrir eru í skóladagvist skólans.

            Nemendur Safamýrarskóla glíma við mun meiri fötlun en börnin í Öskjuhlíðarskóla, til að mynda eru 14 nemendanna alveg bundnir við hjólastól. Margir þeirra eiga erfitt með að tjá sig eða hafa stjórn á einföldum þáttum, eins og að matast, og þarf að gefa sumum fljótandi fæðu gegnum sondu. Fötlun nemenda Öskjuhlíðarskóla er margbreytilegri, frá nemendum sem glíma við ofvirkni og misþroska, yfir í aðra sem eru með mikla hreyfihömlun og eiga í örðugleikum með tjáskipti. Skólinn er skilgreindur fyrir þroskaheft og fjölfötluð börn, en getustig þeirra er mjög mismunandi. Skólastjórar skólanna beggja benda á að nemendur stundi nám við þessa sérskóla vegna þess að það hefur verið ákvörðun foreldranna. Grunnstefna skólanna í Reykjavík er „skóli án aðgreiningar.“ Lögin um grunnskóla segja að hinn almenni skóli eigi að geta mætt þörfum allra nemenda, burtséð frá getu þeirra. Fötluð börn fá stuðningafulltrúa sér til aðstoðar ef þau ganga í almenna skóla. Við suma skóla eru sérdeildir, eins og fyrir einhverf börn, með ákveðinni samþættingu við almenna bekki. Á síðustu árum hefur því færst í vöxt að foreldrar velji almenna skólann fram yfir sérskólann. Í almennum skólum eiga fötluð börn einnig meira samneyti við ófötluð börn, en hinsvegar hefur í sérskólunum orðið til mikil þekking á fræðum er lúta að kennslu barna með alvarlega námsörðugleika. Skólastjórar sérskólanna segja þá vera mikilvægan valkost fyrir foreldra barna með sérþarfir og undir það taka foreldrar sem rætt var við.

            Á þessum degi sem Mary Ellen Mark eyddi í Öskjuhlíðarskóla haustið 2005 kom hún víða við og kynnti sér starfsemi skólans eins vel og henni var unnt. Meðal annars tók hún sér far með einum skólabílanna, sem ók hópi barna í skólasund. Þar sá hún fyrst hvernig nemendurnir nutu þess að vera í vatninu, og hvernig kennarar notuðu sundið til að styrkja börnin, örva og gleðja. Mary Ellen fór ofan í laugina, myndaði nemendurna og náði þar sérstöku sambandi við einn piltinn, Alexander Viðar Pálsson, sem var þá tíu ára gamall. Hann brosti mikið, undi sér vel í vatninu ljósmyndarinn laðaðist að gleði hans og kjarki.

            Alexander Viðar er fyrir miðju myndafrásagnar sem birtist í Morgunblaðinu eftir þessa fyrstu heimsókn Mary Ellen Mark í Öskjuhlíðarskóla. Í samtali sögðu foreldrar hans, Steinunn Sigurðardótir og Páll Hjaltason, að Alexander væri glaður ungur drengur sem ætti sér griðastað í skólanum, þar liði honum vel. Alexander er mikið fatlaður, getur ekki talað en hefur að sögn þeirra farið umtalsvert fram í skólanum.

            „Fyrst var Alexander á yndislegu barnaheimili, þar sem voru önnur fötluð börn. Við kviðum mikið fyrir þegar kom að skólagöngunni og veltum fyrir okkur hvort hann ætti að fara í venjulegan skóla,“ segja Steinunn og Páll. „Síðan skoðuðum við Öskjuhlíðarskóla. Við höfðum heyrt að gott og hæft starfsfólk drægist að vinnustöðum á borð við hann, og það var svo sannarlega raunin. Við getum ekki annað en dáðst að kennurunum og starfinu í skólanum.“

            Eins og aðrir foreldrar fatlaðra barna í skólunum sem rætt er við, segja Steinunn og Páll að á liðnum misserum hafi nokkuð verið rætt um hvort leggja eigi þessa skóla niður, og séu þær hugmyndir mikið áhyggjuefni. „Það er falleg hugsun að allir geti verið í sama skólaumhverfi en raunveruleikinn er ekki þannig,“ segir Páll. „Sum börn ráða bara ekki við hefðbundið menntaumhverfi. Enginn veit hvað veldur fötlun Alexanders eða hvort honum muni fara fram – hann er að skrifa sína eigin bók. En hann kemur okkur sífellt á óvart með því að geta eitthvað nýtt. Það þarf samt að kenna honum allt frá grunni og hann þarf algjörlega verndað umhverfi.“

            Þau Páll og Steinunn segja bæði að Öskjuhlíðarskóli sé frábær fyrir son þeirra. „Alexander er svo sæll þar. Það þarf að hjálpa skólanum að halda þessu öfluga starfi gangandi – í bættu húsnæði. Þrátt fyrir aðstöðuleysi er ótrúlegt hvað kennurunum auðnast að gera.“

next page

return to Extroardinary Child home