Morgunbladid
ICELAND DISABLED CHILDREN
December 4th 2005
By Einar Falur Ingolfsson
Photographs by Mary Ellen Mark


241P-004-002


241P-006-006


241P-006-020


241P-009-016

241P-010-033

241P-017-004

241P-021-002

241P-022-015
Börnin fá að vera þau sjálf

„Í ÞESSARI heimsókn í Öskjuhlíðarskóla upplifði ég sterkt að börnin fá að vera þau sjálf og það dylst engum að fólkið sem vinnur þarna elskar börnin,“ sagði Mary Ellen Mark, einn þekktasti ljósmyndari samtímans, sem fylgdist með degi í lífi barna í Öskjuhlíðarskóla fyrir Morgunblaðið. Skólinn er fyrir þroskaheft og fjölfötluð börn. Steinunn Sigurðardóttir og Páll Hjaltason eiga tíu ára son í skólanum og segja að þar eigi sonur þeirra sér griðastað. „Það er falleg hugsun að allir
geti verið í einu skólaumhverfi en raunveruleikinn er ekki þannig,“ segir Páll./10

Ljósmyndarinn Mary Ellen Mark fylgdist með skóladegi í Öskjuhlíðarskóla
„Þessi skóli er dásamlegur“
Í Öskjuhlíðarskóla eru þroskaheft og fjölfötluð börn á grunnskólaaldri. Bandaríski ljósmyndarinn Mary Ellen Mark, sem er einn áhrifamesti ljósmyndari samtímans, fylgdist með skóladegi og myndaði börnin við iðju sína. Hún segir að þrátt fyrir fötlunina séu börnin mjög frjáls og opin, tilgerðarlaus og heiðarleg. Hún naut heimsóknarinnar og vill snúa aftur. Einar Falur Ingólfsson fylgdist með og ræddi við foreldra eins nemanda og skólastjórann.

Í þessari heimsókn í Öskjuhlíðarskóla upplifði ég sterkt að börnin fá að vera þau sjálf og það dylst heldur engum að fólkið sem vinnur þarna elskar börnin. Kennurunum þykir vænt um nemendurna og persónuleika þeirra, þeir eru opnir fyrir hugmyndum þeirra og skammast sín ekki fyrir þau.“ Mary Ellen Mark situr á vinnustofu sinni í New York og er að skoða myndirnar sem hún tók af fötluðum nemendunum í heimsókn sinni í Öskjuhlíðarskóla einn föstudag í haust. Vikuna á undan hafði hún verið að mynda nokkur verkefni fyrir Morgunblaðið en hafði jafnframt mikinn áhuga á að heimsækja skólann. Meðan hún beið eftir leyfi til að mynda í skólanum frá forsvarsmönnum og foreldrum barnanna, myndaði hún íslenska myndlistarmenn og unglingamenningu. En þegar boð barst um að heimsækja Öskjuhlíðarskóla, eyddi hún þar lunga úr degi og vill ólm koma aftur og vinna meira í skólanum. „Ég hef komið í skóla og stofnanir
sem annast fatlaða, þar sem forstöðumennirnir skammast sín og vilja helst ekki að maður hitti skjólstæðinga þeirra. Í Öskjuhlíðarskóla eru börnin virt fyrir það hver þau eru, allir eru fullir af ást og hlýju og þess vegna er umhverfið svo notalegt,“ segir Mary Ellen. Þessi hálfsjötuga kona er einn virtasti ljósmyndari samtímans. Um aldamótin var hún valin áhrifamesti starfandi kvenljósmyndarinn af einu helsta ljósmyndatímariti Bandaríkjanna. Hún er ekki listamaður sem lítur undan eða forðast sannleikann; þess í stað hefur hún í fjóra áratugi ljósmyndað fólk á barmi hengiflugsins, skrásett líf þeirra sem minna mega sín og þeirra sem hafa orðið undir í lífsgæðakapphlaupinu. Ferill Mary Ellen Mark er annars afar fjölbreyttur og meðal kunnustu myndefna hennar eru sirkusar á Indlandi, heimilislaus ungmenni í Seattle, geðdeild kvenna í Oregon, líknarstofnun móður Teresu í Kalkútta og vændiskonur í Bombay. Hún hefur gefið út á annan tug bóka og unnið til fjölda viðurkenninga. Mary Ellen Mark hefur nokkrum sinnum heimsótt Ísland og tvisvar hafa verk hennar verið sýnd á Kjarvalsstöðum. En hvers vegna skyldi hún hafa verið svona áhugasöm um að kynna sér aðstæður fatlaðra barna á Íslandi? „Á ferlinum hef ég tekið mikið af myndum af fólki sem glímir við einhvers konar fötlun. Ég er líka mjög áhugasöm um hvers kyns frásagnir af lækningum og meðferðarúrræðum, og um aðstæður þeirra sem eru andlega vanheilir. Sum þessara barna í skólanum eru fötluð andlega og líkamlega, önnur bara andlega. En þau eru mjög frjáls og opin. Þau eru tilgerðarlaus og heiðarleg. Ég hef alltaf dregist að þessum hreinleika. Líf fatlaðra getur vissulega verið dapurlegt en einnig svo fullt af lífi og húmor. Þetta eru bara venjuleg born en þau hafa fötlun sem heilbrigð börn hafa ekki. Stundum tekst mér að fanga áhugaverð augnablik í lífi þeirra,“ segir hún um leið og hún velur þær myndir sem hún kann best að meta úr heimsókn sinni. „Þetta var einstök upplifun. Mig langar mjög mikið til að koma aftur og eyða lengri tíma í skólanum, ég var bara að mynda í rúmlega hálfan dag – en það var frábær dagur. Mörg barnanna eru svo sterkir einstaklingar. Ég held þau hafi líka notið þess að vera ljósmynduð – þau elska athyglina. Þarna er strákurinn með húfuna – ég kallaði hann Herra Svalan – í frímínútum leyfði hann einni stelpunni að vera með húfuna sína. Og svo Alexander sem var svo fallegur og elskulegur. En þetta eru bara krakkar.“ Hún horfir á myndir af pilti með býflugu í krukku, öðrum með sjóræningjamerki á húfunni og Alexander skellihlæjandi í sundlauginni. „Þessi skóli er dásamlegur. Íslendingar eiga hrós skilið fyrir að búa svona vel að fötluðum.“

Syngur af gleði á leið í skólann

Steinunn Sigurðardóttir fatahönnuður og Páll Hjaltason arkitekt eru foreldrar Alexanders, tíu ára drengs sem hefur verið í Öskjuhlíðarskóla frá sex ára aldri. Þau segja Alexander glaðan ungan dreng sem á sér griðastað í skólanum, en þar er hann ánægður og líður mjög vel. Alexander er mikið fatlaður, getur ekki talað en hefur farið mikið fram í skólanum og gengur í göngugrind. „Fyrst var Alexander á Sólborg við Öskjuhlíð, sem er yndislegt barnaheimili þar sem voru fleiri fötluð börn,“ segja þau Steinunn og Páll. „Við kviðum mikið fyrir þegar kom að skólagöngunni og veltum því fyrir okkur hvort hann ætti að fara í venjulegan skóla. Síðan fórum við og skoðuðum Öskjuhlíðarskóla. Við höfðum heyrt að gott og hæft starfsfólk drægist að vinnustöðum á borð við hann, og það er svo sannarlega raunin. Við getum ekki annað en dáðst að kennurunum og starfinu í skólanum.“ Steinunn segir Alexander syngja af gleði á leiðinni í skólann, hann sé svo ánægður þar. „Hann er þar í sínum heimi, heimi sem við foreldrarnir eru gestir í. Hann fær svo sannarlega að njóta sín í skólanum. Kennararnir hafa fylgt Alexander eftir frá því hann byrjaði og kunna því alveg inn á hann. Hann getur lítið talað og notar lítið táknmál, stundum þurfum við að spyrja kennarana hvað hann sé að segja. Spyrja hvað Ní þýðir eða hvað það merki þegar hann setur fingurinn upp að kinninni,“ segir Steinunn og hlær. „Alexander hefur farið mjög mikið fram í skólanum síðan hann byrjaði. Hann er í talþjálfun í vetur og er sífellt að mynda ný orð og nota sérhljóða sem við höfum ekki heyrt áður.“ Þau segja að tvisvar á ári komi foreldrar, kennarar og stuðningsaðilar saman og samræmi kennslumarkmið fyrir næstu mánuði. Átta nemendur eru í bekk Alexanders og er sérstakt prógramm gert fyrir hvern. Páll og Steinunn segja þær raddir hafa heyrst að leggja ætti Öskjuhlíðarskóla niður og segja þau það mikið áhyggjuefni fyrir foreldra þeirra barna sem eru í skólanum. „Það er falleg hugsun að allir geti verið í einu skólaumhverfi en raunveruleikinn er ekki þannig,“ segir Páll. „Sum börn ráða bara ekki við heilbrigðan hóp eða hefðbundið menntaumhverfi. Enginn veit hvað veldur fötlun Alexanders eða hvort honum muni fara mikið fram – hann er að skrifa sína eigin bók. En hann kemur okkur sífellt á óvart með því að geta eitthvað nýtt. Það þarf samt að kenna honum allt frá
grunni og hann þarf algjörlega verndað umhverfi.“ „Þetta er frábær skóli,“ segja þau bæði. „Alexander er svo sæll þar. Það þarf að hjálpa skólanum að halda þessu öfluga starfi gangandi – í  bættu húsnæði. Þrátt fyrir aðstöðuleysi er ótrúlegt hvað kennurunum auðnast að gera.“

END